去年10月,33岁的Dimple Bawa走在古尔冈富通医院门诊部的走廊上。她中途停了下来,走回了她的医生房间。她询问了 Vinod Raina 博士,他拥有超过 23 年的医学肿瘤学家经验,并且是德里全印度医学科学研究所 (AIIMS) 至少 50 个研究项目的首席研究员。我可以纹身吗?她问。雷纳博士大吃一惊,说,这和测试有什么关系?如果您想纹身,请继续。但更重要的是,让我们在另一个实验室完成测试——以确保结果。
一天前,巴瓦接到了雷纳医生助理打来的电话。是 BRCA 吗?酒窝问。我不知道。但我会安排明天的约会,助理说。巴瓦给雷纳博士发了一条短信:
我想这很糟糕。
他回答说:我不能通过电话讨论这个。不过明天和老公一起来就好了。
巴瓦没有等到第二天。她打电话给班加罗尔的 Strand Life Sciences 实验室,她的血液样本已被送往那里进行癌症基因组检测。我是验血的那个。请立即将结果发送给我。在接下来的一个小时里,报告通过电子邮件发送给了巴瓦。上面写着:BRCA 1 检测呈阳性。
我很好。巴瓦说,我已经克服了对癌症的恐惧。
BRCA 1 和 BRCA 2 是 1990 年代最早发现的一些乳腺癌基因。 BRCA 1 通常起到抑制乳房细胞生长的作用。但是当发生突变时,该基因会使人容易患乳腺癌和卵巢癌。 2013 年 5 月,安吉丽娜·朱莉(Angelina Jolie)在《纽约时报》上撰文讲述了她遗传 BRCA 1 基因缺陷的经历,以及她如何根据这些信息决定进行预防性双乳房切除术后,癌症基因成为国际医学对话的一部分。
朱莉在《纽约时报》上写道,如今可以通过验血来确定您是否对乳腺癌和卵巢癌高度敏感。后来,哈佛医学院公布了一些惊人的数字:在朱莉的文章发表后的三周内,检测率增加了 64%。她对人们选择 BRCA 测试的医疗决定的影响被称为朱莉效应。
加利福尼亚树与红色浆果
朱莉写了她母亲与癌症抗争近十年的故事。她写道,医生如何根据测试估计她患乳腺癌的风险为 87%,患卵巢癌的风险为 50%。一旦我知道这是我的现实,我决定积极主动并尽可能地将风险降到最低。我决定进行预防性双乳房切除术……我现在写这篇文章是因为我希望其他女性能从我的经历中受益,朱莉写道。
每年大约有 15 万印度人被诊断出患有乳腺癌。印度癌症登记处没有关于有多少癌症病例是遗传的数据。在美国,BRCA 突变每年占乳腺癌的 5-10% 和卵巢癌的 10-15%。
就在朱莉公开她艰难的选择前一个月,巴瓦被诊断出患有乳腺癌。她 31 岁。癌症处于晚期;它占据了左乳房的一半以上。此外,她的癌症是三阴性的,这是一种倾向于快速扩散到其他远处器官的变异,对激素药片没有反应,很可能是遗传的。
当她的母亲被诊断出患有癌症时,巴瓦 12 岁。在一场车祸中失去了父亲,当她五岁时,巴瓦的母亲是一名企业家,对她来说意味着整个世界。我在很小的时候就失去了父亲。但我不记得关于悲剧的任何事情。我的母亲是我的一切。她确保我拥有最好的童年。我是一个非常快乐的孩子,现年 34 岁的巴瓦说。
不到一年后,她的母亲于 2004 年 9 月接受了乳房切除术,随后接受了化疗和放疗。仅仅两年后,癌症已经扩散到肺部、肝脏和大脑。 2007年,她的母亲去世了。当时她 55 岁。
2013 年 5 月,在经过六轮化疗、乳房切除术和放疗后,巴瓦几乎战胜了癌症,她的医生问她是否想知道她的癌症是否是通过 BRCA 测试遗传诱发的。这是一个明确的不。我没有心理准备。我不想在恐惧中过我的生活。害怕再次患上癌症。我已经接受了我患有 3 期乳腺癌并且我会与之抗争。巴瓦说,我不想关注未来。
三年后,她改变了主意。这是在长途旅行结束时做出的决定,使她摆脱了对战斗和身体拥有所有权的痛苦和无助。
它从 2013 年 9 月 19 日开始。在她左乳房进行了痛苦的乳房切除术后,她的一位外科医生握住了她的手说:作为医生,我们只知道治疗方法和副作用。但我无法理解你的痛苦。
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当她被推回病房时,她对丈夫微笑。但与我的医生的简短谈话在我脑海中闪现。我告诉自己,医生无法与我联系。我的家人无法与我联系。 [回想]我只能联想到我母亲所经历的。 [而现在] 只有我的共同患者才能与我产生共鸣,她说。
巨蟹座让她与亲人疏远,但它促使她寻找像她一样的人。在接下来的三年里,巴瓦从恐惧转变为韧性。我开始会见各个年龄段的患者。我开始为他们提供咨询,我从幸存者那里学到了很多东西。巴瓦说,一个五岁的孩子、一个九岁的孩子、一个 63 岁的男人、一个 65 岁的女人和一个 31 岁的女人,他们通过 Facebook 与我联系。我与癌症的关系非常复杂……如果我从这次旅程中学到的一个教训是,如果你必须与癌症作斗争,预防就是一切,她说。
回想起来,巴瓦说这是一次意外,让她有可能一切都不好。如果那天我没有去GK市场购物,如果不是一堆衣服撞到我的左胸,我想我不会知道。巴瓦回忆说,它有点疼。
第二天,巴瓦和她的家人前往西姆拉休息三天。疼痛持续存在,我没有告诉我丈夫。回来后,我去德里南部的一家医院检查。高级护士把我介绍给了一位高级外科医生。 Bawa 说,他告诉我,作为预防措施,我必须接受 FNAC 测试。
Google 很快就告诉 Bawa 什么是 FNAC(细针穿刺细胞学)测试。它是一种用于检查肿块或肿块的诊断程序,广泛用于癌症和炎症的诊断。我的大脑一片空白。 Bawa 说,这可能是炎症或癌症。
第二天是洒红节。我并不兴奋。我是多动和好斗的。我不知道如何处理这种情况。那时,我丈夫已经在一个袋子里找到了处方。他试图让我冷静下来。但这没有用,巴瓦说。
在接下来的几天里,在等待医生的判决时,巴瓦尝试了几件事情来分散自己的注意力,从在印度人居中心吃早午餐到和女儿一起购物。第二天,当她到达医生处时,她的丈夫正站在外面。当我走向他时,我看到他崩溃了。他就是不敢看我的眼睛。她说,就是这样。 Bawa 被转介给 Saket 的 Max 医院的肿瘤科医生。
她记得默默地坐在椅子上,红着眼睛,泪流满面。她说,我周围的一切都是模糊的。她脑子里有很多问题:癌症有多治愈?治疗需要多长时间?我能活下来吗?
然后她被介绍给她的医生。这是一次非常不愉快的会议。我们几乎没有说话。他所做的只是编写测试。没有对话。我的问题没有答案。我只是哭了。我感到无助,巴瓦说。
当她从一个实验室飞奔到远离印度的另一个实验室进行测试时,来自俄亥俄州克利夫兰的一位肿瘤学家写信给她:永远记住,你必须跟随医生而不是医院,医生告诉巴瓦。我想要一些安慰。我在美国的表弟将我的报告寄给了一位肿瘤学家。他告诉我不要担心。并跟随一位医生。她说,那是我对抗癌症的第一堂课。
那是 4 月 13 日。我的第一次化疗。我想要感到快乐。所以我去了 Big Chill,她回忆道。她点了一份烟熏鸡肉沙拉,这是她在可汗市场咖啡馆的最爱。陪伴她的是她的小舅子。我们决定不考虑任何事情并享受食物。 Maninder Singh 说,这真的很艰难。
通过静脉针缓慢滴注。六场会议中的第一场已经开始。这是一次非常糟糕的经历。我开始脱水。我的嘴唇开始脱皮。 Bawa 说,我有严重的面部骨骼疼痛。第二节更糟。在没有通知我的情况下,我的剂量增加了。太可怕了。我和我的医生发生了争执。她说,我告诉他我必须做好接受更高剂量的心理准备。
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那次会议彻底改变了她对待癌症的态度。为评估她如何接受化疗而进行的肝功能测试结果出炉了。在每个参数上,我都偏高。这是一个警钟。因为我的癌症,我正在损害我的其他器官。我必须保护我的身体。那天我决定改变我的饮食和睡眠习惯。我开始研究整体疗法。 Bawa 说,这是我从癌症治疗中学到的第二课。
我有生以来第一次喝了甜菜根汁。我有 50 多个问题要问我的医生——从如何保护我的指甲到营养细节。他们告诉我关掉互联网。但我告诉他们这种方法是有效的,她说。
牛奶蓟,一种为肝脏排毒的开花药草,以色列政府癌症研究所使用的青苹果汁和沙拉成为她新饮食的一部分。我的医生开始观察这种变化。在六个疗程结束时,我对治疗做出了反应。巴瓦说,测试表明这种疾病已经减少了 90%。
化疗结束后,医生向她征求意见。他们说我应该与其他患者分享和谈论我在生活中所做的生活方式改变,巴瓦说,带着自豪感。
尽管如此,那年 8 月,巴瓦还是被医生要求接受乳房切除术——她是一名高危癌症患者,而且她还很年轻;这种疾病可能会复发。那是最困难的部分。我对失去女性气质有所保留。她说,我想保住我的乳房。
9 月 15 日,乳房切除手术开始。在接受麻醉检查之前,我穿着我的黑色 Promod 连衣裙。她说,我告诉我的丈夫,我想在失去乳房之前看起来很漂亮。手术让她心烦意乱。我会站在镜子前哭。她说,我无法接受我失去了乳房的事实。重建手术也很遥远,因为医生建议他们进行几年的放射和观察,然后才能开始该课程。
一个月后,她从沮丧中被震撼了。我在医院尝试假肢胸罩。我在审讯室外面等着。我看到一个 22 岁的女孩在试图戴上假脚时痛苦地哭泣。那天我告诉自己我没有失去任何东西。相反,我救了我的命,巴瓦说。
到 12 月底,巴瓦已经完成了她的治疗。她赢得了与癌症的斗争。她继续创办了为癌症患者服务的非政府组织 Cheers to Life 基金会。 Bawa 为癌症患者和幸存者组织了研讨会。我的注意力现在已经转移到了对乳腺癌的认识上。我开始参加会议。她说,我开始组织一些。
她的丈夫 Rupinder Singh 是一名企业家,他说他担心她参与癌症意识。她在做一件高尚的事。但它涉及大量的体力活动。她在医院之间穿梭或组织研讨会。他说,我不太确定如此多的活动是否对她的健康有益。
正是在这样的一次研讨会上,Raina 博士谈到了 BRCA 测试。他谈到了复发并接受了 BRCA 的幸存者。他告诉我我应该接受测试。我想了想,巴瓦说。她的研究将她与许多人联系起来,其中一些人是她在社交网络上认识的。如果测试结果为阳性,她可能需要对右乳房进行预防性乳房切除术——最终还要切除她的卵巢。预防性预防性乳房切除术可将乳腺癌复发的风险降低 85-90%。
BRCA 测试可以给出三种结果——阳性、阴性和未知。有一种我们称之为未知意义的变异 (VUS),这是最重要的。 VUS是未知因素,这意味着该变异的致病性既不能得到证实,也不能被排除。这必须告诉参加测试的人,因为这意味着结果可能会在以后呈阳性。德里的当地实验室不会透露这些细节,曼迪普·辛格·马尔霍特拉博士说,他专门从事乳房切除术后重建和乳房整形术,并将执行巴瓦的乳房切除术。为了确保巴瓦第一次测试的完全可靠性,结果由美国 Myriads Genetics 重新检查。
并非所有 BRCA 检测呈阳性的人都必须进行乳房切除术。一个人可以选择接受强化筛查——这意味着定期进行 MRI、超声波和乳房 X 光检查。
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事实证明,BRCA 测试表明巴瓦有 80% 的乳腺癌复发风险和 40% 的卵巢癌风险。这也是关于她的女儿。有 50% 的机会遗传给她的女儿。根据美国的指导方针,当她的女儿成年时,这需要向她透露。 Malhotra 说,这是基因检测的一个非常重要的方面。
巴瓦 15 岁的女儿近距离观看了她母亲与癌症的斗争。我已经向我的女儿透露了我的乳房切除术的所有细节。她知道这在情感上和身体上意味着什么。但关于 BRCA,她只知道点点滴滴。她说,慢慢地,当她年满 18 岁时,她就会明白预防癌症的重要性。
医生说 BRCA 测试在印度很少进行。 Dimple 了解 BRCA 的复杂性,因为她曾与癌症作过斗争并了解预防的重要性。如果在 28 岁时,她做了同样的测试,我们本可以在很早的阶段发现癌症。 Malhotra 博士说,在一个对癌症有如此多耻辱感的国家,像 BRCA 这样的测试就像打开潘多拉魔盒,每周至少进行两次乳房切除术重建。还有其他基因,但在 BRCA 中,我们知道如何进行干预。医生说,如果患有卵巢癌,Dimple 将接受密集随访,并在她接近更年期时切除卵巢。
当她最终同意手术时,巴瓦提出了一个要求:我的乳房必须成比例。我不能就此妥协。她丈夫只想知道她需要多长时间才能痊愈。我叫他放松。我会没事的,她说。
巴瓦现在正准备分多个阶段进行手术。在第一阶段,她将接受早期受癌症影响的左乳房的重建。痊愈后,右侧乳房将被切除。将保留皮肤,去除导管和乳房脂肪。之后,将插入植入物,马尔霍特拉博士说。
上周一,她的左乳房重建工作开始了。在接下来的三个月里,巴瓦将完成预防性手术和右侧乳房的重建。酒窝说癌症选错了女孩。但我认为它选择了正确的女孩,她是每个人的灵感来源,Bawa 的密友 Suruchi Jain 说。
对于巴瓦来说,另一个重要的步骤已经完成:右手腕上的纹身。蓝色天使,带着粉红色的癌症丝带蝴蝶结。从船头,翅膀出现,鸟儿飞出。羽毛是我遇到癌症的经验。我的翅膀在成长。而且鸟儿在飞。我希望纹身柔软、有力、富有表现力。那是我,她说。