希望对希望

三个家庭进行的临床试验可能会改变他们的生活方式——以及他们的死亡方式。

AIIMS是国家首都地区临床试验的地点之一。 （照片：Tashi Tobgyal）。

自从苏南迪尼·罗伊从她一楼公寓的阳台上掉下来以来，已经过去了 12 年，经历了三场手术和四家医院。那天下午，这位 48 岁的学校老师正在向他们殖民地的蔬菜摊贩喊话。摔倒使她腰部以下瘫痪。

在过去的两个月里，作为 AIIMS 创伤性脑和脊柱损伤患者临床试验的一部分，罗伊接受了第一次手术。在接下来的几个月里，她的骨髓中保存的干细胞将被注入她的脊柱；下个月将进行另一次手术，三个月后将进行第三次手术。

在临床试验中，Roy 等参与者根据研究人员制定的研究计划或协议接受特定的干预措施。这些试验着眼于预防、检测或治疗疾病的新方法。这些干预措施可能是医疗产品，例如药物或设备、程序或参与者行为的改变，例如饮食。

白色花朵，中间黄色

罗伊的丈夫阿塔努充满了乐观。当他描述她的感受时，他的话兴奋地翻腾着，用手指戳着她的脚踝，跳起来展示她如何坐起来，小心翼翼地把她靠在床柱上。这些都归功于他在试验期间接受的治疗。当他目光一闪而过，带着疑问的时候，罗伊微微点了点头，给了他足够的安慰，他继续欣喜若狂地描述着她的每一步进步。

罗伊忘记了她和阿塔努何时互换角色。这可能是在 2004 年第一次脊柱手术之后——插入了一块钛板以将她的脊柱固定在一起。最初几年，我狂热地研究医生和手术程序，让我的家人从震惊中转而采取行动。大约一年前，我们开始就审判进行第一次争论。她说，过了一段时间，你不再对自己抱有希望，但你必须对关心你的人抱有希望。

罗伊的床靠近窗台，就在她掉下来的阳台对面，阳光充足。自从那个决定性的九月下午以来一直陪伴着她的导管从她亮蓝色的被子下面偷偷溜了出来。她的枕头底下是一封来自阿塔努的四行信：你的微笑让我微笑。你的战斗让我战斗。再给我一次机会。这是最后一次了。和她打架。不仅仅是通过另一次手术，而是看着她的丈夫看着她。小便的时候有点痛。这位前中学英语老师说，每次我感到疼痛时，我的医生都会庆祝，我丈夫会努力锻炼自己。

正在进行的试验使用从她自己的骨髓中提取的干细胞，并通过她的 D12 椎骨（她受伤的部位）附近的腰椎穿刺注射它们。 AIIMS 神经外科教授 Deepak Agarwal 博士说，现在庆祝还为时过早。本次试验只完成了第一轮。一些患者表现出更好的排尿控制，一些患者在几十年后能够坐起来。但现在说什么都为时过早，而且将这一点传达给一直在等待一些希望迹象的患者和家人非常困难，他说。尽管参加这些试验的患者知道这不是治疗，但他们仍然期待治愈。我多次警告他们，以便他们知道自己在做什么。但他说，互联网上的信息过多，来自私人诊所和医生，很难确保一个切合实际的预期。

过去三年在德里-NCR 不同医院参加各种神经系统疾病试验的人说，很难说服自己和周围的人。参加新治疗试验的决定并不总是由家人做出。

AIIMS 神经外科教授 Deepak Agarwal 博士。 （照片：扎西·托加尔）

Madhavi Radhakrishnan 是一名大学教授，在早期阶段被诊断出患有多发性硬化症 (MS) - 遗传易导致快速恶化 - 进入测试新药的试验似乎是最明显的选择。由于她还没有明显地受到 MS 的影响，说服她的家人是完全不同的考验。在她的办公室，课余时间，她绘制了多年收集的关于 MS 患者和收容所的成堆杂志文章。当您明显生病并且有经济能力时，如果您想参加试验，每个人都会表示同情。但当人们看到你在预防疾病时，每个人都认为你疯了，她说。

退行性疾病的痛苦是原始的——Radhakrishnan 花了数年时间照顾她也患有 MS 的母亲。她开始出现症状的年龄与我相同……从她 40 多岁开始。现在她已经60多岁了，几乎不能动弹。她说，10 年前我让她搬进来。她的母亲想尽可能长时间地保持独立，Radhakrishnan 现在非常理解这种感觉。医生建议她和她的两个兄弟姐妹在母亲确诊后尽快接受 MS 检测。她一直坚持到她42岁生日。我一直在闪烁复视，当我拿着多年来一直在读的书时，我的手臂感到虚弱。我知道症状。她说，在那之前，我不想被测试吓到，但我必须完成它们。

MS 没有单一的验证性测试，这让 Radhakrishnan 更加困难。她在古尔冈医院接受了 MRI 扫描，并在 AIIMS 接受了腰椎穿刺以测试她的脑脊液样本。在医生确认她最担心的情况之前，她没有告诉丈夫和女儿。

沙漠中的植物和树木

在她自己确诊两年后，这位工作了 30 年的家庭神经科医生首先建议 Radhakrishnan 的母亲参加试验。到现在为止，Radhakrishnan 已经适应了她必须扮演的双重角色——照顾者和病人。我妈妈填写了审判的表格，她很热心，我们想看看结果如何。我帮助她完成了整个过程，帮助她了解副作用，警告她不要抱太大希望……我已经厌倦了看到她失望。但她说，经过一个月的初步手续后，医生听说该公司决定首先将试验限制在早期患者身上。对于母女来说，转换角色的决定很顺利。 Radhakrishnan 发现她的母亲试图检查她自己的希望，并开玩笑地告诉她的 MS 并没有那么糟糕。但她的丈夫和他们的女儿震惊了。没有人相信我生病了，或者我永远不会生病。她说，我丈夫告诉我，我的行为就像一头准备宰杀的猪。

六个月过去了，试验还没有显示出任何实际结果。此外，他的制药公司还遇到了印度药品监督长 (DCGI) 的麻烦。我一直在关注事态发展，我听说他们已经纠正了他们的错误。我希望他们尽快恢复，因为，如果不出意外，那就是希望。我想成为这里的豚鼠，她笑着说。 Radhakrishnan 的女儿尚未接受检测。即使他们对我试毒没有成功，也许在 20 年后，当我女儿长大后，他们会发现一些东西或排除一些东西。如果我们不尝试，我们如何前进？她问。

距离德里普适性校园不到几公里，在模范镇，另一名 30 多岁的多中心四肢瘫痪和截瘫试验参与者 Suraj Malik 由他的哥哥 Vimal 背着；他把马利克放在阳台的椅子上。马利克说，在他受伤八年后，这次审判是天赐之物。我正在研究试验。我很早就意识到，瘫痪后的治疗选择很少。物理疗法帮助我预防了疮，但直到一个月前我还不能这样坐着。他说，喂我的时候，必须有人把我扶起来。马利克的研究表明，在私人医院进行的试验和由制药公司赞助的费用很高。我了解到医院不应该向患者收取干细胞治疗费用。他说，我去过德里的三个提供神经学试验的诊所，但他们每次至少收取 3-50 万卢比的费用——我们负担不起。

在车祸中他的头骨裂开并留下多处脊柱骨折后，马利克不得不辞去在一家 IT 公司担任销售主管的工作，搬到他的父母和兄弟家住。在 AIIMS 进行试验的消息带来了福音。他们对选择标准很挑剔，我不得不经历一个漫长的面试过程。我很高兴我挺过来了，我会一直坚持下去，他说。

尾巴上有角的大绿色毛毛虫

当马利克翻阅他的文件时，维马尔让他休息一下。他坚持了几个小时，这已经成为一种痴迷。他过去常常在笔记本电脑上绘画、阅读和看电影。现在他唯一想到的是审判，他说，试图帮助马利克成为库尔塔人。我不想穿这个。在你把东西塞到我脖子上之前，你有没有想过问我？你知道，我的手工作得很好，马利克尖叫道。

过了一会儿，他道歉。去任何一个截瘫患者的家，你会发现这样的打架很常见。人们忘记了我们有一些功能性的四肢和一个可以工作的大脑。我的人认为我是个混蛋，因为已经这么久了，很明显没有希望。但是现在，经过多年以后，我可以知道什么时候想要泄漏。你知道那有多解脱吗？他说。

马利克不知道这个特殊的壮举是否与审判有关。说实话，我以为我在试验前就感觉到了最初的迹象，但我的医生说干细胞肯定有助于这个过程。他说，老实说，只要它发生了，我不在乎它是如何发生的。

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