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罕见病日：专家呼吁为患者福利开展更多研究
印度临床研究协会 (ISCR) 呼吁所有相关利益相关者对跨领域的研究进行投资，以便罕见病患者及其护理人员能够期待更美好的生活。
专家认为，罕见病日是提醒研究人员、大学、学生、公司、决策者和临床医生进行更多研究并让他们意识到研究对罕见病社区的重要性的一天。 （推特：@rarediseaseday） 全世界大约有 7,000 种已知的罕见疾病，估计有 3 亿患者患有此类疾病。在印度的 7000 万此类患者中，大多数人要么无法获得治疗，要么治愈的选择非常有限。
在 2021 年罕见病日，印度临床研究学会 (ISCR) 呼吁所有相关利益相关者对各个领域的研究进行投资，以便罕见病患者及其护理人员能够期待更美好的生活。
每年 2 月的最后一天都会庆祝罕见病日，以提高人们和决策者对罕见病及其对患者生活影响的认识。
ISCR 主席 Chirag Trivedi 强调需要在该领域进行更多研究，他说：根据现有数据，每 20 人中就有 1 人在生命中的某个阶段患有罕见疾病。由于缺乏认识、缺乏适当的诊断和治疗选择，大量罕见病患者无法获得治疗和管理他们的病情。这应该是临床研究界的警钟。
专家认为，罕见病日是提醒研究人员、大学、学生、公司、决策者和临床医生进行更多研究并让他们意识到研究对罕见病社区的重要性的一天。
联合国 2030 年议程及其可持续发展目标通过承诺不让任何人掉队来满足被诊断出患有罕见疾病的患者的需求。此外，ISCR 周日发表的一份声明称，未来十年罕见病日的未来目标将是增加罕见病患者及其家人的公平性。
研究可以识别以前未知的疾病，增加我们对疾病的了解，使医生能够提供正确的诊断，导致开发新的创新疗法甚至可能治愈，降低医疗保健系统的成本并提高生活质量患者及其家属，它补充说。