今天会有所不同：学习与多发性硬化症和平相处

多发性硬化症就像一个不受欢迎的客人，在您的身体中永久居住并拒绝离开。这就像地板上的一小块污垢，无论您擦洗多少，它都不会消失。但是，最终，您会忍受它。

我的医生花了一年多的时间才确认我确实患有 MS。我知道他们不能草率做出诊断，但延误让我感到愤怒和沮丧。

我第一次听说多发性硬化症 (MS) 是在几年前我狂看 House MD 的时候。这听起来既痛苦又复杂，但与节目中的人们所遭受的许多严峻的条件相比，它并没有脱颖而出。六个月前，我被诊断出患有多发性硬化症，这是一种影响神经系统的脱髓鞘疾病。简而言之，免疫系统会破坏覆盖在健康神经细胞周围的髓鞘，导致瘫痪和视力丧失等。

它始于双重视觉。有一天我醒来看到两只猫坐在窗边，当时我只有一只。你知道人们如何举起两个手指来检查一个人是否清醒吗？当有人对我这样做时，我看到了四个。

就 MS 等终生疾病的症状而言，复视并不是最糟糕的，最初也不算太糟糕。我会告诉我的朋友我可以看到其中的两个。但是，很快，我发现它是多么令人迷惑和可怕。大约在我第一次发作的时候，我正离开小镇去度假。我在铁路站台上看不到我的母亲。有几分钟，我惊慌失措。突然间，车站拥挤了两倍，我不断看到每个人和物体都像幽灵一样，完全相同的图像。天黑后乘出租车回家变得伤脑筋。熟悉的道路突然变得陌生，我无法阅读招牌来弄清楚我在哪里。过马路成了另一项任务。

黑色毛毛虫南加州

其他问题出现了。我一直有两只左脚，但我发现自己被所有东西绊倒，甚至路上不存在的物体。我在工作时失去了立足点，从楼梯上摔了几次。最糟糕的是情绪波动、愤怒和抑郁。我会在最小的问题上猛烈抨击我的男朋友或我的母亲，或者泪流满面。我感觉自己就像一个钟摆，来回摆动，夹在情绪的旋风之间。每次爆发都让我身心俱疲。我开始睡五个小时或更短的时间——有些早晨让我看起来越来越像《行尸走肉》中的临时演员。

我所患的是一种称为 RRMS（复发缓解型多发性硬化症）的疾病——一种常见的疾病，其中症状会突然发作然后进入缓解期。药物，超级昂贵的药物，可以控制这种复发-缓解周期的频率。我终生坚持它，因为没有治愈方法。
MS 最糟糕的部分是症状如何突然出现。这就是发生在我身上的事情。这就像我的免疫系统在等待，等待时机。我听过这样的故事：有一天醒来发现自己的腿不动了。有时我想知道我是否也会成为他们中的一员——有一天醒来发现我不能走路了；如果我会因为这种疾病而慢慢失去身体的一部分。我仍然无法从左眼正常看到。通常，我会因轻微的头痛和四肢的每一次刺痛而恐慌。轻微的视力模糊让我谷歌搜索 MS 复发。

当人们问我如何应对时，我通常没有答案。我的第一份 MRI 报告指出我可能患有这种疾病。当我从一位医生跑到另一位医生，完成所有可能的测试时，我曾热切地希望报告是错误的。但即使不是，我也准备好应对它。
我的医生花了一年多的时间才确认我确实患有 MS。我知道他们不能草率做出诊断，但延误让我感到愤怒和沮丧。我也厌倦了被告知要等待、观察和运行更多测试。

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然而，最终，这些时刻都过去了。这有助于我停止自我诊断每一个小小的疼痛。从那以后，我决定回到大学攻读硕士学位，去北阿坎德邦的花谷独自旅行——我在去年搁置了这两项计划。此外，我有我可信赖的支持系统——猫、男朋友、朋友和家人。当然，幽默也有帮助。这句话，我正在失去神经，已经有了非常字面的意思。每次我告诉男朋友我的大脑不工作，他打趣说，当然不会，里面什么都没有。

MS 就像一个不受欢迎的客人，占据了永久居留权并拒绝离开。哦，它喜欢突然出现的惊喜——主要是不愉快的那种，比如你的猫给你带来死老鼠。有些日子，你害怕醒来看看它为你留下了什么。你检查了身体的每个部位，为今天没有意外而松了一口气。这就像地板上的一小块污垢，无论您擦洗多少，它都不会消失。但是，最终，您会忍受它。

以上文章仅供参考，不能替代专业医疗建议。如果您有任何关于您的健康或医疗状况的问题，请始终寻求您的医生或其他合格健康专业人士的指导。

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