2021 年世界血友病日：关于这种罕见疾病，您需要了解的一切都在这里

医生解释说，通常情况下，他们会自发地或在轻微外伤后出现关节和肌肉出血

存在一些风险和挑战，包括通过输血传播乙型和丙型肝炎以及艾滋病毒等感染。 （照片：Pixabay）

每年的 4 月 17 日是世界血友病日。血友病是一种罕见的血液疾病，它不能正常凝结，因为它缺乏足够的凝血蛋白。根据世界血友病联合会的说法，世界血友病日旨在将全球出血性疾病社区聚集在一起。并与 2019冠状病毒病大流行 对患有出血性疾病的人产生重大影响，这一目标从未如此重要。今年的主题是“适应变化”。

孟买 Jaslok 医院和研究中心血液科顾问 Samir Shah 博士说，血友病是由称为血友病 A 的因子 VIII 或称为血友病 B 的因子 IX 缺乏引起的； X染色体上携带的基因使男性易感而女性易感。他说，这些是最常见的因素缺陷。

医生解释说，表现是相似的，取决于他们的缺乏程度。这些是从牙龈等部位出血，或重 月经出血 .传统上，他们表现为自发性或轻微创伤后关节和肌肉出血。沙阿博士解释说，它们也可能表现为轻伤或拔牙后长时间出血，并补充说，即使在今天，及时可靠地诊断它们的设施也不是广泛可用的，更重要的是可靠的。

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这会导致诊断延迟，并且患者会留下严重的关节和肌肉出血并发症。然而，今天有了更好的认识，这让人们知道血友病是一种高成本、低容量的疾病。

延误诊断可能会使患者出现关节和肌肉出血的严重并发症。 （照片：盖蒂/Thinkstock）

治疗

存在一些风险和挑战，包括通过输血传播乙型和丙型肝炎以及艾滋病毒等感染。装备更好的血库对这些病毒进行更强大的测试，制造更安全的组件已经帮助了患者。制药公司提供的特定因素提供了可靠和更确定的治疗方法。

不同种类的动物

自 1983 年以来，印度血友病联合会 (HFI) 是印度唯一一个通过遍布四个地区的 87 个分会网络为 PwH（血友病患者）的福利工作的全国性伞式组织。医生说，目的是接触 PwH 并提供全面优质的护理、教育、以负担得起的成本提供治疗、心理社会支持和经济康复，帮助他们提高生活质量，没有残疾和痛苦.

综合血友病护理中心提供基因诊断、咨询和产前诊断帮助。这些设施为紧急护理提供全天候服务，帮助计划重大手术干预，训练有素的骨科和物理治疗部门有助于康复。此外，还有一个患者登记处，可帮助记录疾病，帮助分配诊断和治疗资源，他总结道。

以上文章仅供参考，不能替代专业医疗建议。如果您有任何关于您的健康或医疗状况的问题，请始终寻求您的医生或其他合格健康专业人士的指导。

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