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这位患有 1 型糖尿病的舞者讲述了 DIY 人工胰腺后生活质量的改善
医生警告不受监管的技术，但承认几名患者过着接近正常的生活
Jazz Sethi，26 岁，与 Jothydev Kesavadev 博士 来自艾哈迈达巴德的 26 岁职业舞者 Jazz Sethi 从 13 岁起就患有 1 型糖尿病，是该国第一个使用自己动手 (DIY) 人工胰腺的用户。她告诉我，在改用 DIY 胰腺后，我的生活完全改变了 印度快车 .
自己动手做人工胰腺 (DIYAP) 由现有的或旧的胰岛素泵、连续葡萄糖传感器 (CGM) 组成，这些传感器连接到由 1 型糖尿病社区本身创建的开源算法。
在全球范围内，目前有超过 1,776 名 1 型糖尿病患者使用 DIYAP。 Sethi 是该国第一个使用 DIYAP 的人，并且在一篇新论文中，“ 糖尿病和代谢综合征：临床研究和回顾 ’，讲述了她对这项突破性技术的体验，她决定使用该系统的原因，以及该设备如何显着改善她的生活质量和 1型糖尿病的管理 .
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1 型糖尿病社区对糖尿病技术创新的缓慢步伐感到沮丧。 Sethi 说，患者社区发起了#wearenotwaiting 运动，最终导致重新设计现有的或旧的胰岛素泵并连接这些连续的葡萄糖监测设备。
在她的叙述中，她描述了她如何努力控制血糖波动和反复出现的低血糖事件。循环使她能够自发地了解 DIYAP 如何改变她的生活。自从确诊后，她一直在尝试多种技术来控制病情。
由于循环，我的总体生活质量得到了显着改善。没有日间和日内血糖变化本身对我的生活质量有很大贡献。我对低血压的焦虑和恐惧已经减轻。 11 年来第一次，我觉得我不必再沉迷于糖尿病了。这是一种真正的解脱和满足感……我有时会忘记我患有 1 型糖尿病，Sethi 说。
作为一个 1型糖尿病 经常锻炼和跳舞的人，我的舞蹈课程包括高强度的有氧运动和恢复期。在剧烈运动期间，您的身体会分解碳水化合物的储存形式，即糖原，导致血糖水平升高。 T1D 身体需要更多的胰岛素来抵消高血糖。因此，我过去常常在跳舞后总是低落。我曾经暂停我的胰岛素，但几个小时后会看到主要的峰值。现在，我使用循环中的覆盖设置来控制我的糖。它将目标范围设置为高于我的正常范围以避免低点，在很大程度上稳定了我的图表。我经常旅行。我曾在长途航班上遭遇过严重的低血糖事件。我过去常常保留备用药物和设备，以免在旅途中用完这些物品。现在，探索新城市和尝试异国美食的想法不再被不稳定的糖分打断，她说。
1 型糖尿病社区对糖尿病技术创新的缓慢步伐感到沮丧。 （照片：盖蒂图片社/ Thinkstock） Jothydev Kesavadev 博士，特里凡得琅、阿廷加尔和科钦 Jothydev 糖尿病研究中心的创始人主席兼董事总经理，以及该论文的第一作者 DIY 人工胰腺：印度第一位患者和医生经验的叙述 ' 告诉 印度快车 1 型糖尿病是一种难以治疗的疾病，尤其是在儿童中。胰腺的胰岛素分泌完全丧失，导致依赖胰岛素维持生命。
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最推荐的治疗方式是胰岛素泵和连续血糖监测。大多数人负担不起并继续每天注射四次或更多次胰岛素。孩子们和他们的父母过着悲惨的生活，为了防止低糖或高糖，每天扎手指5-8次。每个人都会有一生的苦涩经历可以分享——失眠的夜晚，逐渐发生的异常行为，学习成绩不佳。当然，对于那些得到更好治疗的人来说，生活与没有糖尿病的人完全相同或更好，Kesavadev 博士说并指出，尽管在 2021 年发现了 100 年的胰岛素，但我们在自动化胰岛素输送方面仍然落后。
然而，他警告说，从临床医生的角度来看，DIYAP 不受监管和批准。它们的安全性和有效性尚未在临床试验中进行评估。同时，选择这些系统的患者引用了“改变生活”的好处。因此，与 DIYAP 用户合作的临床医生面临着道德困境。
随着使用 DIYAP 的患者数量增加，临床医生面临严重的伦理和法学问题。由于这些系统未经任何当局的验证或监管，因此建议医生和患者自行承担使用这些系统的风险。 DIYAP 系统的使用完全取决于患者对其使用的熟悉程度和信心。但在这方面，患者应该从他们的医生那里得到适当的帮助和建议。 Kesavadev 博士说，我们的目的不是推荐使用这些系统，而是努力提高读者对这项技术的认识。
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合著者 Banshi Saboo 博士（艾哈迈达巴德）和 Partha Kar 博士（英国）承认，虽然不是一项受监管的技术，但开源算法和链接设备使几名 1 型糖尿病患者能够过上接近正常的生活。研究人员说，现在我们有责任让科学界了解这一点，因为将来会有越来越多的患者采用这种方法，并有望得到世界各地监管机构的批准。